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軽度発達障害、進路の問題。

皆さん、こんにちは。

1か月にいや、数カ月に一度のこのブログに、匙を投げることなく、ご覧いただいているみなさん、ありがとうございます。

前回のブログに書いたように、しばらく、いろんなことがありすぎて落ち込んでいたのですが、少しずつ回復しております。

前回のアップ後、すぐにメールをくれたお友達やファックスを送ってくれた母、いつも相談に乗ってくれる友人・・・。

感謝してます。

今から十五年前、息子が生まれたとき離れた両親、そして旦那の両親に子ども達の事を伝えたくて、「ファミリーニース」という写真入りのお手紙を作っていました。

子育てって、その時は大変だけど、過ぎてしまえば一個一個の細かい出来事は忘れてしまうもの・・・。

今も手元に残っている「ファミリーニュース」は子育ての記録として大切なものになっています。

娘が生まれてから、違和感を感じ、本当に「死んでしまった方が楽」と思うほど追いつめられていた時期も。

その時期を何とか乗り越えて、始めたブログ。

家族の記録、そして娘の発達の記録として、大切なものになっています。

今現在、娘は軽度発達障害?広汎性発達障害?LD(学習障害)?いろんなことが疑われ、グレーゾーンにいます。

春になったら中学生になります。

今はみんなと同じクラスで、みんなと一緒に学んでいますが、中学校は支援級に行くかどうか迷っています。

夏休み後、療育手帳の申請もしてきました。(まだ結果は出ていません。)

いろんなことがあって、心を閉ざしつつあった、ここ数カ月・・・・。

でも説明し続けることが大事、周りの人とコミュニケーションすることが大事と教えてくれた友人たち。

まさにその通りです。


そして娘の事を周囲に説明するには、まず私が現状を受け入れなければいけないんです。
これが、難しい。
どんな状態か、日々変わるからです。
本当に「できないのか?」それとも「やらないのか?」が母親でさえ判断が難しい。

少し前に話題になった「佐村河内氏」の聞こえているか?聞こえていないか?の問題。
あの時期、テレビを見ては毎日泣いていました。というか涙が出てしまうんです。

理解されたない、現実。
また、障害の事を上手に説明できなかった場合、誤解を生んで関係がこじれることもあります。

私も、友人に説明する時、学校での教育相談の時、この人はどのくらい障害についてわかっているのか?判断しながら言葉を選びながら説明します。家族に説明する時でさえ、言葉を選びながら悩みや、その日の出来事などを説明するんです。


周囲の言葉に一喜一憂してはいけないことはわかっています。悪気があって言っているのではない事もわかっています。

でも、やはり落ち込むことも多いです。

発達障害の事があまりにも世の中に知られていなさすぎるから。

しかも、グレーゾーンなんて、本当に知られていないんです。

通常学級に6%はいるという、サポートが必要な子。

どこかへ走って行っちゃったり、騒いだりする子は先生にとって「何とかしないといけない」対象となりますが、うちの娘のように「おとなしい子」は対象外です。

でも人とのコミュニケーションがかみ合わず、算数の概念がなく、指で数える事しかできない状態では、たとえテストが数点でも「何とかしよう」の対象にはならないのです。

最近はやっと「校内委員会」というものが立ち上がっています。
サポートが必要な子をどのようにサポートするべきかを話し合う会議。

うちの娘も担任の先生から「先日、校内委員会で話し合いを行いをしました。」って言われました。

少しずつ、学校にも変化があるのは嬉しいことです。

が、その会議に呼ばれたかった。どうして娘の事が話し合われているのに、保護者がそのことを知らないんなんて。
どういうサポートが必要なのか?一緒に考えたかった。

結局、学校側は「校内委員会」を開いたという事実で満足しているのではないかと疑いたくなるような、日々のサポート。

そのサポートにはどういう意味があるのか?また、どのような見通しを持って、家ではどう対応していくのか?知りたかったんです。

なんだかあまりかみ合っていない、学校と我が家。

発達支援用にプリントを用意します。と言われたのが7月。

すぐにでもその週にでも用意するのかと思って待っていても、用意されず、夏休みが来てしまい、夏休みが明け、それでもまだ準備されない現実。10月になってやっと用意された支援用のプリント。

こんな現実を打ち砕こうと、特別支援コーディネーターの先生に、今まで足を運んだ発達関係の講演会資料や発達に関する本などをまとめて、「よかったら、参考にしてみてください。」と渡したところ・・・・。
間髪入れずに、「お母さんのお手元に置いておいてください、必要だったら中学校の先生にどうぞ。」って返されました。

ビックリしました。

そんな先生方と一緒に、これから進路を決めなければなりません。

中学生になるといろいろな問題が起こります。

でも諦めてはいいけないと、周りの友人が教えてくれました。

家族もいろいろありますが、支えてくれます。

ひとつひとつ問題を解決して、私もたくさん勉強して、私もコミュニケーション術を学んで、どんどん進んでいかなければなりません。

まだまだ、ずっと壁はあります。どこへ行っても。

少しずつ、壁をたたいたり、穴をあけたり、砕いたり、たまには横から回ってみたり・・・・。
いろいろ試しながら進んでいきたいと思います♪

映画。

またまた、久しぶりの更新になってしまいました。
こちらのほうで紹介している⇒「105号の部屋」ハンドメイドのほうをお仕事として本格的にスタート。
現在、全力疾走中です(*^_^*)

さてさて、我が家の元気な娘ですが、また一つ大きな体験をすることができました。

それは「映画」。

昔から音に敏感で、突然の大きな音はもちろん、赤ちゃんの泣き声、電車の音、トラックの音、音には悩まされ続けてきました。
外出時、駅の付近では電車に警戒し、おびえている姿を見ると背中をさすり、落ち着かせてきました。

さらに、泣いている赤ちゃんなどを見ると、近くに寄って行ってじ~っと見ちゃうんです。
そのたびに「こっちだよ。気にしなくていいよ。」と注意をそらすように、声掛けしてきました。


そして、そして、映画について。
初めて一緒に行ったときは大丈夫だったんです。
しかし、だんだんと「音が怖い」というようになり、絶対に行かなくなりました。
ポケモンが好きだった時も、ONEPIECEが大好きだった時も映画だけは拒否。
本当に好きだったディズニー映画でさえも、どんなに話題になってもDVDの発売まで待ちました。

そんな娘が「アナと雪の女王、行ってみようかな!」って言ったんです。
巷でも大注目の映画。
テレビでは何度も取り上げられ、歌やCMでのセリフはほぼ全部覚えていたんです。

学校でも流行っているのかな・・・・と思ったら、運動会の組体操の曲に「アナと雪の女王」が使われていたんです。
もちろん学校でもみんなで歌い、気持ちもどんどんと入り込んでいったようです。

ちょうど、ゴールデンウィーク前、映画館が苦手というの重々承知で、「アナと雪の女王、一緒に行かない?」と聞いていたんです。
しかし娘の答えは「ノー!」。

でも学校のみんなと盛り上がった思い出、組体操をやり遂げた思い出、たくさんの思い出とともに気持ちも影響されて、「見に行く」と言ってくれたんです。

ここ数年、娘と一緒に映画に行くことを何度も何度も夢見ていました。
何度も誘い、そのたびに断られ・・・・。


それが、自分から行きたいと!

嬉しくて、すぐに一緒に行きました。
実はもう娘が一緒に行ってくれないと分かった時、ちょうど友人から一緒に行こうと誘われたんです。なので、ゴールデンウイーク前に見に行ってたんです。
ということで、私は2回目。どこで大きな音が出るかは私の頭にはインプット済み。
きっと何かあっても対応できる!と少々の不安も吹き飛ばし、映画館へ出かけました。

ちょうどその日は水曜日でレディースデーということもあり、ほぼ満席の劇場。

それでも、娘がどんなことになるかは想像できないので、すぐに退席できるように出入り口に近い通路側の席をとりました。

チケットブース、ポップコーンの売店の列に並んでいるときも、「アナと雪の女王」の曲が流れるたびに、歌って踊りだす娘。
小さい子ならまだしも、ほぼ私と変わらない身長の大きな6年生が、歌に入り込んで踊っている姿。
ジロジロ見られ、ちょっぴり恥ずかしい気持ちもありましたが、それでも映画のワクワク感には負けません。
恥ずかしい気持ちはどこか吹き飛ばし、大好きなポップコーンを持って、いざ座席へ。

暗がりに怖がることもなく、映画開始。
すると、最初にミッキーの短編映画があるんですよね。

なんと、なんと、ギャグ仕立ての内容は笑いどころ満載!娘は大笑いするんです(^_^;)
しか~し、ここは日本という国!
誰一人笑わず、し~んと見ているんです。他の子どもたちも、誰も笑ってません・・・・。
娘は本当に、漫画のように「わっはっは!」と大声で笑うので、「ちょっと静かに笑おうね。」と私も変な感じに注意すると・・・・。
口を押えて、笑いをこらえて、それでも笑う!という感じ。

周りを気にしながらも、こんなにも楽しんでいる娘を横目で見る幸せ。

その後も、「アナと雪の女王」が始まると、そのストーリーに一喜一憂。
ハラハラドキドキのところは私の手を握り、歌のシーンでは一緒に歌い、映画に入り込んでいました。

ところどころ、音が大きいところや、突然の音には「ここで耳をふさいで」と自分で耳に手をあてて調節させました。


そして、全部見終わった後、「今までも映画、見に来ればよかった!」と言ったんです。
自分の、音に対する恐怖よりも、映画のおもしろさ、楽しさのほうが勝ったようです。

出来なかったことができる喜び!

嬉しいですね。

今は音響設備もよく、音でびっくりさせるような効果を出す技術が進んでいるようですね。
それに、右のほうからの音は右から聞こえ、左のほうからの音は左から聞こえ、遠くのほうから聞こえる音は遠くから聞こえ・・・・。
すごい技術ですよね。

私が驚いたのはディズニー映画の最初に出てくるディズニーランドのお城。
そのお城の上にキラキラの星がアーチを描くんです。音はシャラララ~ンと。
その音が星と一緒に左右に流れるんです。

私は、もともと映画をよく見る方ではなかったので、映画ってここまで進化してるのか!と驚きでした。
シートも体が痛くならないし、前の人の頭にスクリーンは絶対に被らないし!
すごいですね。

最近では見えない人も、聞こえない人も楽しめるバリアフリー映画上映の取り組みがあるそうです。
いつかは、音に敏感な人のための、静かな?そしてある程度自由に周りを気にせず楽しめる映画上映もあったらいいな~と思いました。

映画の環境、いろんな面でいろんな方向に進んでいってほしいですね♪






自覚とけじめ。

昨日、小学校の卒業式がありました。

ここ4年間、私は役員として、卒業式に参加させてもらっています。

今年は初めて女子の袴姿が数名。
大人っぽく、高校生かと思わせるような出で立ちでとても素敵でした。

娘は小学校5年生。在校生として参加しました。

たまたま私が座った席から、娘がちょうど見える位置にいました。

なんだか、来年の卒業の事を考えてしまい、涙が出そうでした。今からこんな気持ちじゃ先が思いやられますね笑

で、そんな娘に嬉しいことがありました。

夜、一緒にお風呂に入っているときの事。

「自覚とけじめを持って、ディズニーランドに行こうかな!!発達障害も克服して!!」って突然言ったんです。

もう、私は目が真ん丸!!!!

いろいろと想像してみると、たぶんこういうことです。

6年生が卒業すると、急に5年生の先生たちは「あなたたちが最高学年になるのよ!自覚とけじめを持って!」と言い始めるんです。

そして、下級生のお手本になるように、立派にならなくてはいけない!とプレッシャーをかけられるんです。

娘はそれを素直に受け入れて「しっかりしなくてはいけない!」と思ったのでしょう。
しかも、しっかりする場所は自分の夢とあこがれの国「ディズニーランド。」。
しっかりとした6年生になって、夢の国「ディズニーランド」に行きたいと思ったのでしょう。

そして、「発達障害の克服」。

最近テレビでパラリンピックのニュースや目の見えない人、耳の聞こえない人、いろんな障害を持った人のニュースが良くも悪くも取り上げられています。
それを見て「自分は何障害なの?」って聞いてきたことがあったんです。

算数が苦手、コミュニケーションが苦手、ひとつひとつの苦手なことは説明してきましたが、「視覚障害」「聴覚障害」など名前の付く何障害なのかは説明していませんでした。
それが、「私は何障害なの?」と強く障害名を求めてきたことがありました。

隠さずに「軽い発達障害だよ。」と答えていたんです。

なので、「自覚とけじめ」をもった立派な6年生はできない事も出来るようにする!=「障害の克服」ということにつながったのでしょうか???

家では「障害の克服」なんて言葉は使ったことはありません。

「障害」という言葉自体も、あまり使いません。

「~ができない特徴がある」という表現でした。

しかし、テレビや本、学校授業、友達の会話、いろんなところから「障害の克服」という言葉を知り、自分の状況に当てはめたのでしょう。

驚きです。

前向きです。

ポジティブです。

素直です。

活発です。

幸せに向かっています。

こんな娘を目の前にして、私は3月のはじめ、市の教育センターの発達相談での心無い相談員とのやり取りに、やり場のない怒りを覚え、理解のない家族に当たり、自分自身を壊しそうになっていました。

それでも生活は毎日続き、無理やりにでも、心を暗くしないようにしていました。
毎朝こっそり泣いて、一日を過ごしていました。

しかし、やっぱり娘自身に、助けられているんですよね。
障害を持った娘の生活について、学校環境について、社会について、理解してくれない人たちについて、いろんな不満を持っているのは私。
前向きに生きようとしているのは娘。

私は何のために怒っているのか???


卒業式に在校生として参加し、しっかりとした姿勢で座り、お別れの言葉を元気よく皆と合わせて言い、大きな声で「旅立ちの日に」を歌っている娘を見たとき、なんだか、何とも言えない感動と安心感を覚えたあの気持ちを、夜に確実に自分の言葉で私を安心させるかのように言ってくれた言葉。


「自覚とけじめを持って、ディズニーランドに行こうかな!!発達障害も克服して!!」

場所はディズニーランドでもいいんです。
こんな素敵な言葉をくれた2014年3月19日は私の記念日となりそうです。



P.S.いつもご覧いただいている皆様、ありがとうございます(*^_^*)
拍手欄のコメントもいつも元気をいただいています♪
更新は少ないですが、ひっそりと私の気持ちを綴っていきたいと思います。
これからもどうぞよろしくお願いします♪



大人っぽく。

娘が急に大人っぽい言葉を口にするようになってきました。

現在小学5年生の娘。

小さいころから発達の遅れがあり、いつも丁寧に、きちんとした言葉でゆっくりと娘に接してきました。

ひとつひとつ説明する言葉にも気を使いながら・・・。

「それとって。」という普通の言葉も

「ソファーの上にある、茶色いブランケット取ってもらえる?」というように、いつも丁寧に!

そして、いつも言葉を理解しているのかが、ついつい気になり、同じことを繰り返して言ったりします。

そんな丁寧に接してきた娘が最近、私から離れていくように、大人になりたがっているように、いろんなことを言うんです。

同じことを繰り返し言ったときは

「さっきも、聞いたでしょ、何度も言わないで!」とか

ちょっとでも、赤ちゃんっぽい言葉でもいれようものなら
「お母さん、甘えないで!」と。

嬉しくもあり、さみしくもあり・・・・。

大人っぽいことにもあこがれるようになりました。
「コーヒーを飲んでみたいな。」

髪の毛をおろして、
「こうやったら、小顔にみえるかな?」


自分の指を見ながら
「結婚する時はもっと細い指にならないと・・・。」
などなど・・・・。

極めつけは「大人の女の人」という言葉をストレートに「大人女」と言います。おとなおんな!
「大人女は健康に気を付けてるよね~。」とか言います。

「大人女」って・・・・。
多分、美容と健康に気を付けて、おしゃれをしてる若い女の人の事を言ってるんだと思います(^_^;)


不安もありますが、ひとつひとつの言葉が新鮮で、成長を感じ、楽しい時期です。

これが、思春期の始まりなのでしょうか?

先日、授業参観に行ってみると、いつも必ず髪の毛を後ろで一本結びをしている娘が、髪の毛を下して少しだけ横の髪を後ろに束ねていたんです。

びっくりしました。

実は髪の毛にも、ものすごいこだわりがあって、最初は一人で結べず、私が必ず結んであげていました。
私以外の人が髪の毛を触るのは絶対いや!
そんな時期が長く続き、やっと小学校3年生の宿泊研修のために、一人で結ぶ練習をしてできるように!
その後は、一人でできるようになったので、自分以外の人に髪の毛を触られるのを嫌がりました。
絶対一人で一本結び。
しかも決まった櫛で、少しもボコボコができないように、何度も納得がいくまでやり続けるんです。
気に入らないときなんか、洗面所から櫛とゴムが飛んでくる毎日。

そんな状態から、最近は友達が「髪の毛おろしてた方がかわいいね。」と娘をかわいくする計画をしているようで・・・。

授業参観が終わると、友達が娘を私の前に連れてきて「かわいくなったでしょ。」と自慢げに見せに来てくれたんです。

本人は照れ臭い様子ですが、嫌がることもなく、帰ってからもずっとその髪型で過ごしていました。

周りに影響されながら、一歩一歩大人になっていくのでしょうか?

これからどんな「おとなおんな」になっていくのか?
娘の理想像の「おとなおんな」になれるように、私も一緒に美容と健康に気を付けて、一緒に成長していきたいと思います♪



総合の授業。


久しぶりのブログの更新です。

1か月に1回のペースでのこのブログ・・・・。

相変わらずの毎日を送っていますが、日々子どもたちは成長しているな~と実感しています。

5年生の娘は総合の授業で「ともに生きる」というテーマに取り組んでいます。

耳の聞こえない人、車いすの人、目の見えない人などなど、様々な特徴を持つ人々について学んでいます。

娘自身も、「発達障害のグレーゾーン」。

障害という言葉を認識しているかどうかはわかりませんが、自分はみんなと違う特徴を持っているということは5年間の学校生活の中で毎日実感していることです。

私自身も数年前から娘に対して「算数が苦手な特徴を持っている」と説明してきました。

算数の他にも苦手な事があってみんなに協力してもらいながら学校生活を送る必要があることも伝えてきました。

そんな中、ある日こんなことを言ったのです。

「大人になって結婚したら・・・・お腹が大きくなって子どもが生まれるでしょ。
たくさん栄養のあるものを食べて、
耳が聞こえて、目が見えて、手もあって、足もある元気な子どもになるように、
好き嫌いしないでなんでも食べないとね。」って言ったんです。

なんだか一瞬ビックリして、
「そうだね。」って答えたんです。

でもすぐに、違う違う・・・・って思ったんです。

「自分の子どもはどんな子でもかわいくて、大切な子なんだよ。目が見えなくても、耳が聞こえなくても、歩けなくても、自分の子どもは、どんな子でも大切な子どもだよ。」
って言いました。



そのあと、娘が言った言葉が頭から離れません。

学校の朝読書では教室にある「音を見たことがありますか?」という耳の聞こえない人の生活を知る本を自分から選んで読んでいるそうです。

障害ということをどういう風に考えているんだろう・・・・。

「総合」の授業で取り上げられた、様々な特性を持った人々の事・・・・。

これから、特別支援学校の先生に講演してもらうそうですが、どんなふうに受け取るのか・・・・。

また、娘自身がこれから、成長して、成人して母親になるということがどういう道なのか・・・・・。

いろんな事が頭の中を巡ります。

最近はやっと、知ってる人だと電話に出られるようになったり、留守番もできるようになったり、買い物も私がついていれば「コレください!」と言ってお金を出せるようになってきました。

本当にひとつひとつ、一歩一歩進んでいる感じです。

これから、心も体も思春期に近づいていく中で、どんな成長を見せるのか、不安でもあり楽しみでもあり・・・・。

今日のマラソン大会で最後のほうを一歩一歩、マイペースでありながらも力強く進んでいる娘の姿に、また私も背中を押された気がします。

明日からもまた一歩一歩進んでいきます♪
ブログの更新は1か月に1回でも、またどうぞお楽しみに(*^_^*)

プロフィール

nori

Author:nori
B型。1976年生まれ。
日常をぼちぼち綴っていましたが
最近は支援学級に通う娘の記録。
時々、高専に通う息子のおもしろネタ。

インテリア、ハンドメイドな日常は
ブログ「105号の部屋」へどうぞ!

Family
 きまぐれな航空エンジニアのパパ
 高専男子、青春真っ只中の息子。
 知的発達の遅れのある中学1年の娘。
 ちなみに全員B型…。
 

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